El Hospital Escuela de Agudos “Dr. Ramón Madariaga” avanza en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes desde su Servicio de Dermatología

Donde un equipo multidisciplinario articula con genética, pediatría y otras especialidades para acortar los tiempos de diagnóstico y sostener el seguimiento de pacientes con patologías que, aunque afectan a una porción reducida de la población, impactan de manera profunda en la calidad de vida de quienes las padecen.

Así lo explicó la Dra. Camila Lezcano, integrante del servicio que preside la Dra María José Corsi, quien detalló cómo trabaja el hospital frente a cuadros como la hidradenitis supurativa, los pénfigos o las enfermedades genéticas que inician en la infancia y requieren continuidad asistencial en la vida adulta.

Un desafío que empieza por nombrar lo invisible

Las enfermedades poco frecuentes suelen quedar fuera del radar de la consulta médica habitual, no por su gravedad sino por su escasa incidencia. Genéticas, autoinmunes, inflamatorias o metabólicas, muchas de ellas eligen la piel como primer escenario de manifestación, y en otros casos la comprometen de manera exclusiva.

“Estas enfermedades pueden comprometer exclusivamente la piel o pueden manifestarse a partir de la piel y ser como una ventana hacia el resto del organismo”, señaló la Dra. Lezcano, y en esa metáfora está condensado buena parte del trabajo del servicio: leer en la superficie del cuerpo señales que hablan de procesos mucho más complejos.

El trabajo en equipo, la clave del seguimiento

Frente a cuadros que por su rareza suelen demorar años en encontrar un diagnóstico certero, el Hospital Madariaga apuesta a la articulación interna como estrategia central. “Es importante poder hacer un seguimiento multidisciplinario con otros servicios acá del hospital para poder llegar a un diagnóstico temprano y hacer un tratamiento oportuno para mejorar la calidad de vida de los pacientes”, explicó la profesional.

Ese trabajo conjunto no es un detalle menor: en enfermedades como la hidradenitis supurativa —que se manifiesta con lesiones supuradas recurrentes en la piel— o los pénfigos —cuadros ampollares de origen autoinmune—, el diagnóstico tardío puede significar años de dolor, aislamiento y deterioro físico para el paciente.

De la infancia a la adultez, sin perder el hilo

Uno de los aspectos más sensibles del trabajo del servicio tiene que ver con las enfermedades genéticas que se manifiestan desde etapas tempranas de la vida. Muchos de estos pacientes llegan ya con un recorrido previo por el sistema pediátrico, y el desafío del Madariaga es sostener esa continuidad cuando ingresan a la adultez. “Por lo general ya vienen tratadas desde el hospital pediátrico y nosotros acá hacemos la articulación para hacer el seguimiento en la etapa adulta de la vida”, detalló la Dra. Lezcano.

Esa transición, muchas veces invisible para quien no la atraviesa, es en realidad un punto crítico: sin un puente institucional claro, los pacientes con enfermedades crónicas de base genética corren el riesgo de perder seguimiento justo cuando más lo necesitan.

La genética, un aliado imprescindible

El Instituto de Genética del Parque de la Salud aparece como un socio estratégico en este entramado. Buena parte de los pacientes con enfermedades poco frecuentes de aparición temprana están bajo seguimiento genético, y esa colaboración excede al paciente individual.

“Es muy importante también hacer el seguimiento desde la parte genética para hacer un seguimiento a todo el entorno familiar”, remarcó la especialista, subrayando una dimensión que suele pasar desapercibida: estas enfermedades no afectan solo a quien las porta, sino que interpelan a familias enteras, muchas veces con historias de diagnóstico tardío o de búsquedas que se extendieron durante generaciones.

El rol de la Fundación Parque de la Salud

Detrás de cada avance en el seguimiento y diagnóstico de enfermedades poco frecuentes en el Hospital Madariaga, la Fundación Parque de la Salud sostiene un trabajo de inversión coordinada en tecnología médica de alta calificación. Esa articulación institucional —que combina equipamiento, infraestructura y respaldo a los equipos profesionales— es la que permite que servicios como Dermatología puedan desarrollar abordajes multidisciplinarios sin depender exclusivamente de derivaciones externas.

La Fundación se consolida así como un actor clave en la estrategia sanitaria regional, garantizando que la salud pública de Misiones cuente con las herramientas necesarias para enfrentar los desafíos diagnósticos más complejos, incluidos aquellos que, como las enfermedades poco frecuentes, exigen precisión, tiempo y trabajo en equipo.