En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora el 29 de febrero de 2023 y de las Anomalías Congénitas, que es el 3 de marzo de 2023, desde el Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM), en conjunto con las Asociaciones de Pacientes, se realizará una caminata simbólica y exposición de los servicios brindados por los diferentes organismos públicos y privados de la salud, discapacidad, educación y de derecho.
La actividad se llevará a cabo el día martes 28 de febrero del corriente año, a partir de las 8.30 horas, en la Plaza San Martín, culminando el encuentro en la Plaza 9 de Julio, de la Ciudad de Posadas, donde se realizará una exposición hasta las 12 horas.
Desde la organización del evento, señalan que en el encuentro informarán sobre más de 8 mil “Enfermedades Poco Frecuentes” o “Raras” que son reconocidas por la Organización Mundial de la Salud y de los estudios de detección que se realizan en el Instituto de Genética Humana del Parque de la Salud de la Provincia de Misiones Dr. Ramón Madariaga, difundiendo el trabajo articulado que se lleva a cabo en la Provincia y que permite mejorar cada día el acceso a la atención de alta complejidad.
Finalmente aclaran que al tratarse de una actividad al aire libre, queda supeditada a las condiciones del tiempo (se suspende por lluvia).
Enfermedades poco frecuentes y anomalías congénitas
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que se manifiestan en 1 persona cada 2 mil habitantes. Se caracterizan por ser de difícil diagnóstico, crónicas, afectan a las personas en sus capacidades físicas, sus habilidades mentales, su comportamiento y su capacidad sensorial pudiendo algunas ser incompatibles con la vida.
Las anomalías congénitas (AC) o defectos del nacimiento, son también eventos poco frecuentes del orden de 1 en 1.000 o 1 en 10.000 nacidos vivos, que en conjunto tienen un gran impacto en la salud pública. Se definen como alteraciones estructurales o funcionales, visibles o no, que están presentes desde el nacimiento. Muchos son de tal severidad que pueden detectarse prenatalmente, aunque la gran mayoría se detectan al nacer o durante los primeros días después del nacimiento.
